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호스피스는 잘 죽는 법이 아닌 인생의 마지막까지 잘 사는 법에 관한 것입니다.

오늘은 Q&A를 통해  호스피스 입원을 앞둔 환자와 가족분들이 가장 자주 궁금해하시던 질문 3가지를 소개하고자 합니다.


   Q1   

호스피스 돌봄에 건강보험이 2015년 7월부터 적용됐지만, 여전히 ‘호스피스는 돈이 많이 든다’는 오해 혹은 선입견을 갖고 계신 분들이 있습니다. 말기 암 환자의 경우 예상 비용을 한번 꼼꼼히 짚어볼까요?  

우선 호스피스 병동의 경우  한 달간 입원하며 본인이 부담해야 할 비용은 간병 돌봄을 포함해 대개 월 60만 원 정도입니다.
 
건강보험 적용이 이전에는 호스피스 기관에 따라 비용에 큰 차이가 있었습니다. 일부 대학병원 호스피스 병동의 1인실의 경우 많게는 월 1,500만 원까지도 환자가 부담해야 했습니다. 그 외에도 월 400만~500만 원씩의 입원비가 소요됐습니다. 병원비보다도 더 부담스러웠던 건 간병비용입니다. 말기 암 환자는 항상 간병인이 필요하기 때문에 월 240만~300만 원의 개인 간병인 비용을 부담해야 했습니다. 따라서 많은 말기 환자와 가족들이 호스피스 병동 문턱을 넘지 못하고  요양병원 등으로 발길을 돌릴 수밖에 없었습니다.

2015년부터 보험 적용, 비싸다는 편견 깨야
2015년 7월 건강보험 적용이 시작되며 호스피스 돌봄에 비급여 항목이 대부분 사라지고 일당 정액 방식의 수가제를 도입돼 환자의 부담이 크게 낮춰졌습니다. 특히 절반 정도의 호스피스 기관에서 ‘호스피스 보조활동 인력’이라는 간병 서비스가 건강보험으로 적용되며 최소 월 240만 원에 이르던 간병 부담이 하루 3천 원(현재는 수가 인상으로 약 4,000원) 10만 원으로 대폭 줄어들었습니다

현재 말기 암 환자는 호스피스를 이용할 때 하루에 약 1만8000~2만3000원만 부담한다가정호스피스도 건강보험이 적용되기 시작해 병원의 1회 방문당 환자가 부담해야 할 비용은 5000(간호사 단독 방문)~ 1만3000원(의사·간호사·사회복지사 모두 방문)이다.

표에서 제시한 금액은 최소금액이며 환자 상태에 따라 월 10만~20만 원 범위에서 추가 부담이 생길 수 있습니다.(식대의 50%, 마약성 진통제, 신경차단술 및 배액술 등 시술의 5%) 환자가 의료급여 대상이라면 식대 외의 부담은 거의 없습니다. 요양병원을 이용 시에도 최소 월 100만 원 이상이고, 일반 급성기 병원의 경우 간병비를 포함하면 300만 원 이상입니다. 따라서 호스피스는 더 이상 고가의 치료가 아닌 말기 암 환자를 위한 최고이자 최선의 선택인 셈입니다.
간병 서비스를 제공하는 경우에도 보호자의 상주나 자유로운 면회가 보장됩니다. 반면 간병 서비스를 제공하지 않는 호스피스 병동을 이용하는 경우에는 환자의 가족 또는 직접 고용한 간병인이 간병을 맡아주셔야 합니다. 따라서 호스피스 병동 이용을 계획한다면 간병서비스 제공 여부도 사전에 꼼꼼하게 확인하셔야 합니다. 

 


이제 오해가 풀리셨나요? 건강보험이 적용되는 호스피스 병동, 앞으로는 보다 더 부담은 줄고 만족은 늘어날 수 있길 기대해봅니다. 현재 우리나라에는 98개 의료기관(시범사업 중인 요양병원 13곳 포함)에서 호스피스 병동을 운영하고 있습니다.

▶ 중앙호스피스센터 호스피스 완화의료 현황에서 우리 집 근처 전문 의료기관을 찾아보시면 어떨까요?

예를 들어 인천을 찾아보면 6곳의 호스피스 전문 의료기관이 있는 걸 확인하실 수 있습니다. 여기에 등록되지 않은 곳은 호스피스 건강보험 적용도 받지 못하고 시설, 인력, 서비스 등에 대한 보건복지부 인정을 받지 않은 곳이므로 잘 구분하셔야 합니다.

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Q2

이번 질문은 아마도 많은 분들이 호스피스 병동 이용을 주저하는 이유 중의 하나일 겁니다. 질환에 대한 적극적인 치료는 중단돼도 희망의 끈을 놓을 수는 없어 무엇이라도 해주고 싶은 마음을 갖는 건 당연하지요.

하지만 통증치료는 호스피스의 여러 역할 중 아주 기본적인 한 가지만 알고 계신 거예요. 말기암환자는 항암치료 후 임종에 이르기까지 매우 다양한 증상들을 겪습니다. 70% 이상의 환자들이 심한 통증을 겪고 있으며 구역, 구토, 가려움, 속 쓰림, 딸꾹질, 어지러움, 기침, 가래, 호흡곤란, 복부 팽만감, 변비, 설사, 입마름 등의 문제들이 발생하고 점점 악화되는 경우가 흔합니다. 호스피스팀은 말기 환자의 통증 치료에 있어 가장 전문적인 역량을 갖고 있으며, 이외에도 나타나는 다양한 신체적 증상을 적극적으로 경감시키기 위한 노력 합니다.
 
예를 들어 뱃속의 암 덩어리가 장을 누르거나 막는 장폐색은 말기 암환자에서 자주 발생하는 문제입니다. 또한 암세포가 배 속에 퍼져 그 소장 등이 서로 달라붙고(유착된다고 표현) 결국엔 장이 운동을 하지 못하게 되는 경우도 장폐색이라고 부릅니다. 장폐색 때문에 음식을 먹어도 토하게 되고 복부의 통증이 심해질 수 있습니다. 따라서 입으로 음식 섭취를 하지 못하게 되지요. 적절한 영양공급과 증상 조절을 받지 못할 경우 무기력한 상태에서 단시간에 전신상태가 악화돼 예상보다 빨리 사망할 수 있습니다.

하지만 호스피스 병동에서 적극적인 완화적 돌봄을 받을 경우 장폐색 상태의 말기암환자의 기대여명은 3개월 내외까지 볼 수 있습니다. 호스피스팀은 장폐색 환자의 영양 문제를 예방하기 위해 환자의 상태에 맞춰 필요한 모든 영양소들을 총 정맥 영양수액(소위 주사 영양제)을 통해 제공하게 됩니다. 또한 장폐색에 따른 구역감, 구토 등을 줄이기 위해 필요한 다양한 약물치료를 병행하게 됩니다.

 호스피스에서의 이러한 적극적인 치료는 환자가 임종기에 이를 때까지 지속적으로 유지될 것입니다. 이를 통해 환자는 일상생활에서의 기능을 최대한 보존하며 생의 마지막 시기를 본인의 바람대로 보낼 수 있습니다. 한 분 한 분의 환자가 자신이 받아들일 수 있는 수준의 삶의 질을 유지하는 것이 호스피스팀이 추구하는 돌봄의 일차적인 목표입니다.

또한  환자의 영적인 고통도 호스피스팀의 돌봄 영역에 해당합니다. 우울, 불안, 분노 등의 심리적 고통이나 경제적인 어려움, 관계의 단절, 가족 간의 불화나 갈등 등의 사회적 고통, 더 나아가 살아있음에 대한 덧없음, 잊혀짐에 대한 두려움, 죽음 이후의 존재 등도 함께 돌보고 있습니다.

그런 이유로 호스피스팀의 돌봄을 ‘전인적 돌봄’이라고 부르고 있습니다. 이런 다양한 문제에 개입하기 위해 호스피스팀은 의사와 간호사라는 전통적인 의료전문가들 뿐 아니라 사회복지사, 약사, 영양사, 성직자, 자원봉사자 등 다양한 분야의 전문가들로 구성되어 학제 간의 협력이라는 방식을 통해 말기 환자와 가족들을 돕고 있습니다.

따라서 말기 환자와 가족에게 있어 호스피스를 선택하는 것은 ‘이제 갈 곳이 거기뿐이어서’가 아니라 ‘이 시기에 가장 필요한 돌봄을 받을 수 있는 곳이기 때문에’가 확실한 답이겠지요?


Q3

자립적인 생활을 중시하시거나 입원 생활이 가족에 폐를 끼친다고 생각하해 입원을 거부하는 노년의 말기암 환자들도 적지 않게 만나게 됩니다.  가족들은 대부분 환자의 바람을 존중하고 싶지만 고통을 마주하는 순간 도움을 줄 수 없는 무기력함에 대한 두려운 마음 역시 갖게 됩니다. 물론 이는 가정 호스피스라는 유용한 서비스를 모르고 있을 때의 상황입니다.

가정호스피스는 가정에 있는 말기 환자와 가족에게 ‘전인적인 호스피스 돌봄’을 제공하기 위해 ‘의사, 간호사, 사회복지사, 성직자, 자원봉사자, 요법 전문가 등’이 환자의 가정으로 방문하는 제도입니다.

거동이 어려워 병원으로의 내원이 어렵던 환자라도 의사의 방문을 통해 환자의 상태를 정확히 파악할 수 있으며 복수나 흉수의 제거를 위한 시술 등도 병원에 가지 않고 가정에서 바로 받을 수 있습니다.

다만 가정호스피스 서비스가 아직은 ‘시범사업’ 단계로 현재는 39개 호스피스 기관에서만 가정호스피스 서비스를 제공하고 있으니 중앙호스피스센터 호스피스 완화의료 현황 참고하셔서 우리 집에서 서비스를 받을 수 있는지를 확인해보시기 바랍니다.

예를 들어 가톨릭대학교 인천성모병원의 경우 가정호스피스를 제공할 수 있는 범위는 강화도를 포함한 도서지역을 제외한 인천 전 지역입니다.

출처 : 인천가톨릭 성모병원 권역호스피스센터 김대균 센터장

 

 

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